7 Hal Yang Tidak Ada Memberi Tahu Anda Tentang Kehidupan Dengan Kolitis Ulseratif


Ini bukan hanya sakit perut yang parah.

Hiroshi Watanabe / Getty Images

Orang yang belum pernah mengalami kolitis ulserativa mungkin mengira itu berarti sesekali sakit perut atau mengalami sistem pencernaan yang rewel. Tetapi seperti yang diketahui oleh siapa pun yang menderita kolitis ulserativa, efek dari penyakit radang usus ini — di mana bagian usus besar mengalami peradangan dan tukak — bisa menjadi parah dan mengganggu banyak aspek kehidupan Anda. Setelah diagnosis kolitis ulserativa, akan sangat sulit untuk menavigasi realitas normal baru Anda. Mengetahui tujuh fakta berikut tentang kehidupan dengan kolitis ulserativa dapat membantu membuat keseluruhan pengalaman sedikit lebih mudah.

1. Intensitas gejala Anda mungkin berbeda dari waktu ke waktu.

Gejala kolitis ulserativa yang paling umum adalah diare yang mengandung darah atau nanah dan sakit perut, kata Institut Nasional Diabetes dan Penyakit Pencernaan dan Ginjal (NIDDK). “Ada banyak kram,” Cristal Steuer, 38, yang didiagnosis menderita kolitis ulserativa saat kuliah, mengatakan pada DIRI. Anda mungkin juga mengalami hal-hal seperti kelelahan, demam, mual, penurunan berat badan yang tidak diinginkan, nyeri sendi, dan ruam. Gejala apa pun yang Anda miliki, gejala tersebut mungkin bertambah dan berkurang, NIDDK menjelaskan. Anda mungkin mengalami periode remisi yang diselingi dengan periode ketika gejala Anda memburuk. Tetapi beberapa orang mengalami gejala konstan dari kolitis ulserativa.

“Hanya karena Anda tidak bisa melihatnya, bukan berarti itu tidak sulit setiap hari,” Tatiana Skomski, 26, yang didiagnosis pada usia 21 tahun setelah bertahun-tahun mengalami kelelahan dan rasa sakit yang tidak dapat dijelaskan ketika gejolak yang sangat buruk hampir menyebabkannya berdarah sampai mati, memberitahu DIRI.

“Saya harus meningkatkan toleransi saya terhadap latar belakang tingkat nyeri,” Sam, 22, yang didiagnosis menderita kolitis ulserativa pada musim panas 2019, memberi tahu DIRI. (Sam telah meminta untuk menggunakan hanya nama depannya saja dalam cerita ini.) "Saya akan mengalami saat-saat yang lebih tajam di mana saya tidak dapat berfungsi ... tetapi sebagian besar, ini lebih seperti tingkat rasa sakit kronis yang konstan."

Jika nyeri atau gejala kolitis ulserativa lainnya benar-benar mengganggu hidup Anda, pastikan penyedia layanan kesehatan Anda tahu sehingga Anda dapat mengubah rencana perawatan Anda jika perlu.

2. Kelelahan akibat kolitis ulserativa bisa sangat parah.

Kelelahan akibat kolitis ulserativa bisa sangat parah sehingga sulit untuk menjalani kehidupan sehari-hari. Bagi Sam, kelelahan adalah salah satu tanda pertama bahwa ada yang tidak beres. “Saya biasanya orang yang cukup energik,” katanya. “Saya suka berlari setiap hari, hal-hal seperti itu. Dan saya tidak bisa melakukannya lagi. "

Setelah mengembangkan kolitis ulserativa, Anda mungkin harus lebih berhati-hati daripada biasanya tentang cara Anda menggunakan energi. “Kadang-kadang saya ditabrak truk karena kelelahan,” kata Skomski. “Jadi saya selalu memberikan diri saya jalan keluar. Jika saya punya rencana dengan teman atau kita akan pergi ke luar kota, saya akan memberi tahu orang lain, 'Saya mungkin merasa tidak enak dan kita mungkin harus menjadwalkan ulang.' ”

Sam juga harus melakukan percakapan jujur ​​yang serupa tentang fakta bahwa energinya kadang-kadang bisa turun drastis. “Saya harus mengajari semua orang di sekitar saya bahwa itu tidak berarti saya marah pada mereka, bukan berarti saya tidak bahagia,” katanya. "Hanya saja saya memiliki jumlah energi yang sangat konkret hari itu."

Dia menunjuk ke Teori Sendok, sebuah analogi yang dibuat oleh Christine Miserandino untuk menjelaskan bagaimana penyakit kronis atau kecacatan dapat memengaruhi tingkat energi orang. Bayangkan orang-orang yang tidak menderita penyakit kronis atau cacat memulai hari dengan jumlah sendok yang tak terbatas, mewakili energi, tetapi orang dengan kondisi seperti kolitis ulserativa bangun dengan jumlah terbatas setiap pagi tergantung pada faktor-faktor seperti apakah mereka sedang kambuh atau tidak. Setiap tugas yang Anda lakukan hari itu membutuhkan biaya satu sendok, yang sulit jika Anda bekerja dengan jumlah terbatas sejak Anda bangun. Ini adalah penjelasan yang nyata tentang bagaimana orang dengan kondisi seperti kolitis ulserativa harus memprioritaskan dengan hati-hati untuk apa mereka memasukkan energi.

3. Radang borok usus besar juga dapat mempengaruhi kesehatan mental Anda.

Diberitahu bahwa Anda mengidap penyakit kronis dapat terasa seperti seseorang baru saja mengubah jalan sepanjang hidup Anda. “Saya menjalani proses penerimaan saya sendiri,” kata Skomski. “Saya pasti pernah bertanya-tanya apakah hidup saya akan normal.” Seiring waktu, pemrosesan realitas menderita kolitis ulserativa menjadi lebih mudah. “Saya harus belajar bahwa tidak ada yang salah dengan saya; itu hanya bagian dari diri saya, ”kata Skomski. "Anda harus melakukan banyak pekerjaan mental untuk membalik cara Anda mengartikannya karena jika tidak, hal itu benar-benar dapat menggerogoti Anda."

Berurusan dengan gejala juga bisa melelahkan secara mental dan emosional. “Sisi psikologis dari rasa sakit itu jauh lebih buruk daripada sensasi fisik yang sebenarnya,” kata Sam. "Itu adalah saat Anda merasa seperti tidak akan pernah berakhir, atau Anda akan terjebak dalam tingkat rasa sakit yang tinggi untuk jangka waktu yang lama, atau tidak ada yang merasa betapa sulitnya untuk menghadapinya." Hal ini menyebabkan kewaspadaan terus-menerus tentang kesehatannya. “Sangat sulit bagi saya untuk tidak memantau tubuh saya 24/7,” kata Sam. Hasil tangkapan 22 adalah bahwa stres jelas merupakan pemicu bagi saya.

Sam telah mulai melakukan Krav Maga, sistem pertarungan pertahanan diri, sebagai cara untuk menghubungkan kekuatan yang dimiliki tubuhnya. "Di Krav Maga, Anda akan tertabrak di wajah jika Anda tidak terkoordinasi dan bertahan dengan benar, sehingga memaksa Anda untuk terhubung kembali dengan tubuh Anda," katanya. “Ini membantu saya menghargai apa yang tubuh saya lakukan untuk saya, daripada hanya melihatnya sebagai musuh.” Dia juga sering bermeditasi dan melakukan yoga.

Akhirnya mendapatkan diagnosis setelah bertahun-tahun kesakitan dan ketidakpastian juga memaksa Skomski untuk mengutamakan kesehatan mentalnya. “Saya mengalami hari-hari yang sangat kelam,” katanya. “Saya benar-benar harus berurusan dengan cara saya berbicara kepada diri saya sendiri dan cara saya memprioritaskan kesehatan mental saya. Selama ini saya begitu fokus pada kesehatan fisik saya sehingga saya hampir tidak menyadari bahwa saya tidak menangani kesehatan mental saya. Dibutuhkan penyakit fisik untuk membuat saya benar-benar menghargai dan menjaga kesehatan mental saya sama seperti kesehatan fisik saya. " Bagi Skomski, itu berarti menjalani terapi setiap dua minggu sekali, bersama dengan jurnal, meditasi, dan melakukan yoga.

Pada akhirnya, setiap orang dengan kolitis ulserativa harus mempelajari cara mereka sendiri untuk menerima beban mental yang dapat ditimbulkannya. “Tidak ada obat untuk penyakit ini,” kata Skomski. “Obat yang saya konsumsi bisa bekerja selamanya, atau suatu hari bisa berhenti bekerja dan saya bisa kambuh dan itu bisa mengarah pada operasi. Ada banyak jembatan di depan saya dan saya tidak tahu kapan atau apakah saya akan menyeberanginya. Saya telah belajar untuk berdamai dengan itu. "

4. Mencari tahu makanan mana yang memicu gejolak akan melibatkan beberapa percobaan dan kesalahan.

Seperti yang dijelaskan NIDDK, meskipun kolitis ulserativa tidak disebabkan melalui diet atau nutrisi, makanan tertentu dapat memicu gejala atau memperburuknya pada beberapa orang. Bagian yang sulit adalah mencari tahu yang mana.

Pemicu kolitis ulserativa yang umum termasuk produk susu, makanan berserat tinggi seperti buah, sayuran, dan biji-bijian, makanan pedas, alkohol, dan kafein, menurut Mayo Clinic. Meskipun demikian, ini benar-benar individual. Sam selalu menyukai makanan dan mengatakan bahwa saat ini tentang apa yang bisa dia makan, "Saya belum memahami aspek itu." Dan itu bukan karena kurang berusaha. “Saya merasa seperti telah melakukan segalanya!” Dia memberitahu DIRI, menjelaskan bahwa dia mencoba untuk menghindari berbagai kelompok makanan seperti produk susu yang dapat memicu gejala. “Bukan berarti saya tidak pernah memakannya, tapi saya berusaha menghindarinya,” katanya. “Saya pasti masih bereksperimen.”

Stacey Bader Curry, 48, didiagnosis menderita kolitis ulserativa pada Maret 2020 dan khawatir akan berhenti mengonsumsi makanan yang disukainya, serta alkohol dan kopi. “Saya mencoba untuk fokus pada apa yang saya bisa makan dan bukan apa yang tidak bisa saya makan,” katanya.

Untuk mengetahui apakah makanan tertentu mungkin memicu gejala Anda, NIDDK merekomendasikan untuk membuat buku harian makanan di mana Anda mencatat semua yang Anda makan dan semburan apa pun untuk membantu Anda mengetahui apa yang bisa menjadi pemicu diet Anda.

5. Tidak semua orang akan memahami intensitas penyakit Anda.

Meskipun kolitis ulserativa dapat memengaruhi banyak aspek kesehatan fisik Anda, hal ini sering dianggap sebagai penyakit yang tidak terlihat. Bergantung pada tingkat keparahan gejala pada hari tertentu, orang dengan kondisi tersebut seringkali masih dapat bergerak tanpa tanda-tanda yang jelas bahwa mereka kesakitan atau tidak nyaman. “Ini memberi banyak tekanan pada bahu Anda ketika Anda sakit kronis dan itu tidak terlihat, karena Anda harus menjelaskan diri Anda berkali-kali,” kata Skomski. Dan karena orang yang berusia antara 15 dan 30 tahun adalah salah satu kelompok usia yang lebih berisiko terkena kolitis ulserativa, orang dengan kondisi tersebut terkadang dianggap "terlalu muda" untuk sakit.

Orang mungkin juga mengalami kesulitan menyesuaikan diri dengan penyesuaian gaya hidup yang cukup besar yang mungkin harus Anda lakukan dengan kolitis ulserativa. "Gaya hidup saya tidak seperti 20-an pada umumnya," kata Sam. “Saya rasa banyak teman saya melihat ini sebagai periode intens dalam hidup mereka: begadang semalaman, pergi ke konser yang berlangsung sampai tengah malam, pergi ke bar, hal-hal seperti itu. Dan aku tidak bisa. ”

Sayangnya, beberapa orang yang Anda anggap teman tidak akan dapat menangani dampak kondisi Anda pada hidup Anda. “Saya kehilangan teman yang tidak memahaminya atau tidak merasa mereka dapat bertemu dengan saya di tempat saya dulu,” kata Skomski, “dan saya harus baik-baik saja dengan itu, karena ini adalah bagian besar dari hidup saya . ” Lapisan peraknya adalah Anda bisa yakin bahwa orang-orang yang tinggal di sekitar adalah orang yang sebenarnya. "Jika Anda dapat terus melihat saya hampir mati dan kemudian hidup dengan penyakit kronis setiap hari karena Anda benar-benar mencintaiku, saya tahu bahwa kita akan menjadi teman selamanya," kata Skomski.

6. Memiliki jaringan orang dengan kolitis ulserativa sangat membantu.

Mudah-mudahan, Anda akan bertemu dengan sekelompok teman dan anggota keluarga yang erat yang siap mendukung Anda bahkan melalui hari-hari terburuk Anda. Tapi tidak peduli seberapa baik niat orang-orang yang dicintai, satu-satunya orang yang benar-benar akan merasakan bagaimana rasanya hidup dengan kolitis ulserativa adalah orang lain yang mengidapnya.

“Bahkan sahabat saya dan pacar saya tidak akan pernah mengerti apa yang saya alami seperti teman-teman saya yang menderita kolitis ulserativa,” kata Skomski. “Sampai Anda menjalaninya, Anda tidak tahu bagaimana rasanya menjalani tahun-tahun orang-orang yang tidak mempercayai Anda, mengalami rasa sakit terburuk dalam hidup Anda yang tidak Anda pahami. Untuk waktu yang sangat lama, ketika saya berada dalam fase penolakan, saya berpikir, saya tidak perlu memiliki orang-orang itu dalam hidup saya, itu hanya akan membuat saya merasa seperti gadis yang sakit sepanjang waktu. Tetapi memiliki orang-orang yang telah melalui hal yang sama mengubah hidup saya. Saya tidak berpikir saya akan menjadi begitu positif dan akan menerimanya sebanyak yang saya lakukan jika bukan karena orang-orang dalam hidup saya yang memiliki penyakit yang sama dengan saya. "

Ini juga bisa melegakan untuk menghemat energi yang berharga dengan melewatkan beberapa langkah dalam proses menjelaskan. "Saya sangat terbiasa harus melalui seluruh lagu dan tarian 'Inilah yang saya alami'," kata Skomski.“Ketika saya berhubungan dengan orang yang menderita kolitis ulserativa, saya tidak perlu melakukan itu. Ini seperti ikatan aneh yang saya tidak tahu yang saya inginkan atau butuhkan, tapi pasti saya lakukan. "

Inilah sebabnya, ketika orang bertanya kepada Steuer apakah mereka dapat menghubungkannya dengan orang lain yang telah didiagnosis menderita kolitis ulserativa, dia menjawab ya. “Saya hanya mendengarkan dan memberi tahu mereka apa yang telah saya alami dan mereka membagikan kisah mereka,” kata Steuer. “Saya pikir penting untuk membicarakannya dan mencari jaringan itu.” Untuk memperluas jaringan orang-orang dengan kolitis ulserativa, Steuer menyarankan untuk bertanya kepada dokter Anda, mencari secara online, atau, jika Anda tahu bahkan satu orang lain yang mengidapnya, mintalah bantuan mereka.

7. Prioritas Anda mungkin berubah.

Menghadapi tantangan kesehatan kronis cenderung membuat Anda menyadari apa yang paling Anda hargai. “Saya tahu di mana saya ingin menaruh energi saya dan apa yang berharga dan apa yang tidak,” kata Skomski.

Mendiagnosis mengubah pendekatan Sam terhadap kesehatannya dengan cara yang serupa. "Saya cenderung menjadi orang yang sangat intens dan agak gila kerja," katanya. “Didiagnosis dengan kolitis ulserativa benar-benar mengubah prioritas hidup saya. Saya selalu orang yang sadar kesehatan, tetapi sekarang kesehatan adalah prioritas nomor satu saya. Saya tidak lagi rela mengorbankan kesehatan saya untuk hal lain, seperti pekerjaan atau bahkan hasrat. "

Itu juga memengaruhi tujuan jangka panjangnya. “Awalnya saya ingin menjadi profesor dan bekerja di dunia akademis,” katanya. Sekarang dia bekerja di apotek online. “Saat saya melalui ini dan saya melihat betapa menakjubkannya sistem perawatan kesehatan di negara ini dalam beberapa hal dan betapa buruknya dalam banyak hal, itu benar-benar menginspirasi saya untuk pergi ke perawatan kesehatan dan bekerja dengan orang lain melalui perjuangan saya. ," dia berkata. "Itu tidak pernah ada di radar saya sebelumnya, dan sekarang itulah yang ingin saya lakukan selama sisa hidup saya."