Solidaritas Sosial Berarti Tinggal di Rumah bagi Orang-orang yang Terkena Kekebalan Tubuh Seperti Saya


Kanker saya dan pengobatannya membuat saya sangat rentan.

Massimo Colombo / Getty Images

Sekarang tahun 2017, dan saya duduk di kamar rumah sakit kecil berwarna putih dengan ranjang bayi berwarna hijau. Pasangan saya di sisi saya menangis. Saya berbaring, tertegun, dengan air mata jatuh di wajah saya, mengulangi kata-kata dokter, “Anda memiliki jumlah sel darah putih 600% lebih tinggi dari biasanya. Kami pikir Anda menderita leukemia. ” Saya menggelengkan kepala saat mengingat tahun-tahun memar, kelelahan ekstrem, mual, pusing, migrain, penglihatan kabur, dan penurunan berat badan yang cepat. Semuanya akhirnya masuk akal. Saya pikir itu adalah efek samping yang "normal" karena tidak memiliki rumah dan bangkrut. Anda tidak “seharusnya” merasa baik dalam situasi itu, dan selama bertahun-tahun saya menghindari dokter dan biaya perawatan medis.

Kemudian, pada usia 23, saya didiagnosis menderita leukemia myeloid kronis stadium lanjut, kanker yang tumbuh lambat yang dimulai di sumsum tulang dan dapat melemahkan sistem kekebalan. Penyakit ini sering kali mudah diobati jika diketahui lebih awal, tetapi bisa menjadi agresif jika tidak terdeteksi. Selama tiga tahun terakhir, saya telah menantang ekspektasi dan berhasil mencapai 26. Saya telah mengalami beberapa kali rawat inap, dua kemoterapi oral gagal, menyesuaikan diri dengan gangguan kekebalan, dan, baru-baru ini, mempersiapkan transplantasi sumsum tulang. Ya, Anda membacanya dengan benar: Saya menerima dasar dari sistem kekebalan baru yang sensitif di tengah pandemi virus corona global.

Biasanya ketika orang melihat saya, mereka tidak pernah mengira saya menderita kanker atau sistem kekebalan yang lemah. Bagi kebanyakan orang, saya terlihat "normal". Itu sebagian besar karena ada kesalahpahaman tentang apa yang dimaksud dengan gangguan kekebalan. Orang-orang umumnya menganggap Anda harus menjadi orang yang lemah, tua, atau "tampak" sakit, atau seseorang yang sedang menjelang ajal. Kenyataannya, tidak ada cara untuk menentukan siapa yang immunocompromised hanya dengan melihat penampilan mereka. Populasi orang dengan gangguan sistem kekebalan jauh lebih besar dan lebih beragam daripada yang diperkirakan kebanyakan orang. Kesalahpahaman tentang siapa dan tidak immunocompromised sering kali karena kurangnya pendidikan yang memadai seputar disabilitas yang dipasangkan dengan kemampuan. Mitos-mitos ini berdampak nyata pada kita. Mereka menginformasikan stereotip bahwa orang dengan gangguan kekebalan pada dasarnya malas, lemah, tidak sehat untuk bertahan hidup, dan menjadi beban.

Banyak dari kita menghadapi kesalahpahaman dan bias ini setiap hari. Namun, dengan serangan COVID-19, pertanyaan tentang siapa yang berhak hidup versus siapa yang pantas mati selama pandemi telah menjadi bahan pembicaraan nasional. Ini juga menunjukkan betapa banyak orang yang tampaknya merasa damai dengan gagasan untuk membuang mereka yang mengalami gangguan kekebalan atau berisiko lebih besar terkena komplikasi COVID-19. Saya ingat dengan jelas saat diliputi amarah dan kesedihan ketika saya melihat foto dari rapat umum "Reopen Tennessee" dari seseorang yang memegang papan bertuliskan, "Sacrifice the Weak - Re-Open TN." Bagaimana orang bisa mengatakan ini dan berpikir itu baik-baik saja? Kenyataannya adalah, banyak yang merasa seperti ini terhadap kita dan secara terbuka menyatakan bahwa mereka lebih suka melihat kita mati daripada merasa tidak nyaman.

Jika Anda tidak mengalami gangguan kekebalan, Anda mungkin membaca semua ini dan merasa tidak berdaya tentang apa yang dapat Anda lakukan untuk mendukung kami dengan sebaik-baiknya. Saya mengerti — pandemi ini luar biasa. Saya masih ingin menantang orang untuk mencoba melakukan yang lebih baik. Ini permulaannya: Dengarkan orang-orang yang mengalami gangguan sistem imun dan pahami bahwa mempraktikkan jarak sosial adalah mempraktikkan solidaritas sosial.

Solidaritas sosial berarti mengakui bahwa kita saling bergantung dan harus memfokuskan upaya kita pada kepedulian masyarakat demi kesehatan masyarakat. Pemahaman bahwa jarak sosial penting untuk alasan yang ada di luar diri Anda sebagai individu, tetapi untuk kebaikan yang lebih besar. Ini adalah cara untuk melindungi mereka yang paling rentan, seperti orang yang mengalami gangguan sistem kekebalan seperti saya. Solidaritas sosial adalah memahami bahwa ketika orang yang mengalami gangguan sistem kekebalan tubuh tertular COVID-19, kemungkinan kita untuk bertahan hidup minimal dibandingkan dengan Anda. Ini adalah kesempatan untuk mengungkap gagasan bermasalah seputar orang-orang cacat dan gangguan kekebalan. Solidaritas sosial memprioritaskan orang-orang yang umumnya “orang lain” dan memperlakukan kita sebagai orang yang penting, berharga, dan berharga.

Dalam konteks pandemi ini, solidaritas sosial dapat terlihat seperti tidak menimbun persediaan dan masker disinfektan yang dibutuhkan banyak dari kita untuk meningkatkan peluang kita untuk bertahan hidup (atau itu akan membantu melindungi petugas kesehatan yang akan mencoba membantu kita bertahan jika kita sakit. ). Itu memeriksa seseorang yang Anda kenal yang memiliki sistem kekebalan yang terganggu dan menanyakan apakah kebutuhan mereka terpenuhi. Ini menyadari bahwa Anda tidak dapat mengetahui siapa yang mengalami gangguan kekebalan pada saat tertentu saat berada di luar, jadi jika kamu perlu pergi keluar penting, Anda harus bekerja dari asumsi yang ada selalu seseorang yang rentan di sekitar Anda dan mengambil langkah yang diperlukan untuk melindungi Anda berdua. Itu juga bisa disumbangkan ke kelompok saling membantu lokal yang menyediakan bahan makanan dan persediaan untuk anggota masyarakat yang rentan.

Solidaritas sosial tidak hanya membuat perbedaan dalam kualitas hidup kita. Solidaritas sosial adalah hal yang membuat saya, dan banyak orang lain, tetap hidup sejak awal. Saya tinggal di South Central Los Angeles, dan saya dapat memenuhi semua kebutuhan saya secara konsisten karena upaya bantuan timbal balik. Orang-orang dengan aman mengirimkan bahan makanan dan persediaan disinfektan ke apartemen saya sehingga saya dapat membatasi peluang saya terpapar COVID-19. Untuk mencoba memastikan orang lain mendapatkan dukungan yang sama, saya membuat Google Doc untuk memfasilitasi orang asing yang mengirimkan barang-barang yang dibutuhkan orang dengan gangguan kekebalan atau bahkan mengirimkannya secara langsung dengan aman. Sejak pandemi ini dimulai, saya juga telah menyaksikan kolektif dan organisasi bekerja untuk menciptakan jaringan saling membantu untuk mengatur ke arah tujuan yang lebih besar, seperti pemogokan sewa dan kondisi yang lebih baik bagi pekerja penting.

Saat saya menyaksikan solidaritas sosial dipraktikkan secara real time, itu memberi saya harapan. Itu bukti bahwa kami bisa berbuat lebih baik dan mengandalkan satu sama lain. Bahkan membuat saya merasa cukup aman untuk menjalani transplantasi sumsum tulang yang berpotensi menyelamatkan nyawa di tengah pandemi, karena saya tahu komunitas saya mendukung saya.