What Losing My Cacat Ibu Mengajari Saya Tentang Ableism


Ditambah, bagaimana hal itu menginformasikan pandemi.

Kubkoo / Getty Images

Jika saya telah belajar sesuatu dalam lima tahun sejak ibu saya meninggal, kesedihan itu sangat sulit untuk dikomunikasikan. Tambahkan kecakapan ke dalam campuran, dan percakapan menjadi lebih menantang. Ambil contoh, sebuah pertemuan yang saya alami dengan seorang kenalan beberapa bulan setelah ibu saya meninggal pada tahun 2015.

Awalnya, orang itu dikejutkan oleh berita itu, dan memang benar — 56 adalah usia yang relatif muda untuk meninggal. Tetapi kemudian saya menyebutkan bahwa ibu saya telah lumpuh sebagian karena aneurisma otak yang dia alami ketika saya berusia 8 tahun, dan ekspresi kenalan saya berubah. Kelegaan membasahi wajah mereka. “Yah, setidaknya dia tidak lagi menderita, dan Anda bebas menjalani hidup Anda sendiri,” kata mereka.

Pada saat itu, saya putus asa untuk menyalakan kembali keterkejutan mereka karena — sebagai putrinya dan pengasuh utama yang tinggal di dalam — itu dulu Mengejutkan menemukan ibu saya tidak sadarkan diri di lantai ruang tamu kami, sementara di luar, burung berkicau dan jalanan berdengung dengan energi Jumat sore. Ketika kami tiba di ruang gawat darurat, dokter akhirnya menyimpulkan bahwa dia mengalami aneurisma otak lain. Satu jam sebelumnya, saya telah memikirkan tentang apa yang akan saya buatkan untuk kita makan malam, dan sekarang saya harus membiarkan ibu saya mati? Dia tetap hidup dalam keadaan koma sampai saya memutuskan untuk melepaskannya dari dukungan hidup keesokan harinya.

Bertahun-tahun sebelum pandemi virus Corona baru, saya sangat merasakan bahwa kehidupan ibu saya — dan kesedihan saya — adalah beban, bukan sesuatu yang indah, rumit, dan layak untuk diakui. Sekarang pandemi ini menyingkapkan celah dan bias yang tak terhitung jumlahnya dalam sistem perawatan kesehatan dan masyarakat pada umumnya, dan pengalaman ibu saya menceritakan sebagian kecil dari kisah itu, meskipun dia meninggal sebelum virus corona mendatangkan malapetaka pada kehidupan seperti yang kita ketahui.

Di Amerika Serikat, lebih dari seperempat dari total populasi hidup dengan disabilitas, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC). Dan sementara menghadapi pandemi virus korona baru telah menimbulkan banyak tantangan bagi hampir semua orang, kali ini dapat menjadi tantangan khusus bagi para penyandang disabilitas.

Orang dengan disabilitas tampaknya secara inheren tidak lebih mungkin terkena COVID-19 atau mengalami komplikasi parah darinya, kata CDC. Namun, orang dengan disabilitas tiga kali lebih mungkin dibandingkan orang tanpa disabilitas untuk memiliki kondisi seperti diabetes, penyakit jantung, dan kanker, dan masalah kesehatan yang mendasari seperti ini merupakan faktor risiko untuk kasus COVID-19 yang lebih parah.

Selain itu, “Banyak dari kita tidak dapat mempraktikkan jarak sosial dari orang-orang yang membantu kita dalam kegiatan sehari-hari,” Alice Wong, pendiri dan direktur Disability Visibility Project dan editor buku yang akan datang. Visibilitas Disabilitas: Cerita Orang Pertama dari Abad Kedua Puluh Satu, memberitahu DIRI. Wong juga menyoroti bahwa ketidakadilan yang ada bagi penyandang disabilitas diperburuk dalam konteks COVID-19. “Banyak dari kita tidak memiliki rumah yang stabil atau cadangan untuk membayar biaya tambahan seperti pengiriman bahan makanan,” katanya.

Lebih buruk lagi, persepsi canist bahwa penyandang disabilitas memiliki kualitas hidup yang lebih rendah dapat memiliki konsekuensi hidup dan mati yang nyata di rumah sakit. Pendukung disabilitas baru-baru ini menolak pedoman medis berbagai negara bagian untuk menjatah perawatan yang berpotensi menyelamatkan nyawa berdasarkan faktor-faktor seperti kecacatan. “Banyak dari kita dipandang sebagai kerugian yang dapat dibuang dan 'dapat diterima' karena negara dengan penuh semangat mencoba untuk menghidupkan kembali ekonominya,” kata Wong. Tetapi penyandang disabilitas tidak boleh dilihat sebagai pengorbanan yang dapat ditoleransi — dalam pandemi ini atau sebaliknya.

Saya berharap saya dapat mengatakan saya terkejut tentang semua ini, tetapi saya telah menyaksikan dampak dari kemampuan sejak usia muda. Ketika ibu saya mengalami aneurisma otak pertama 15 tahun sebelum kematiannya, ahli bedah saraf melakukan beberapa operasi otak untuk menyelamatkan hidupnya. Terhadap apa yang saya diberitahu adalah 2% peluang untuk bertahan hidup, dia terbangun dengan sisi dominannya lumpuh. Ibuku diberitahu bahwa dia akan menghabiskan sisa hidupnya di kursi roda, tetapi dia memaksakan diri untuk berjalan dengan tongkat. Dia mempelajari kembali cara makan dan menulis dengan tangannya yang tidak dominan. Tetapi menemukan pekerjaan itu menantang, teman-teman berhenti datang, dan menjelajahi dunia — rintangan tantangan fisik dan penilaian sosial — membuat ibu saya terisolasi. Lebih buruk lagi, dengan bekerja begitu keras untuk menjadi mandiri, ibu saya tampak kurang membutuhkan layanan perawatan kesehatan di rumah yang didanai pemerintah.

Namun melalui semua kesulitan, ibu saya pada dasarnya tetap wanita yang sama yang melahirkan saya. Ibuku masih menjadi pengacara seperti sebelum dia mengalami cedera otak. Dia adalah Pisces yang keras kepala namun aneh yang mengenakan motif bunga dan pastel; seorang pelamun yang suka berkebun dan berdebat dalam ukuran yang sama. Satu-satunya tangannya yang bekerja (meskipun bukan tangan dominannya) masih tertarik pada tuts piano digitalnya. Sakit, kemudian, melihat ibu musik saya yang bijaksana meninggalkan piano dengan air mata, tidak dapat mencocokkan nada pada halaman dengan jari-jarinya pada tuts. Ketika tahun-tahun rasa malu, isolasi, dan bantuan yang tidak memadai memakan korban, kecacatannya mulai membayangi semua bagian lain dari dirinya.

“Penyandang disabilitas masih harus memperjuangkan hak mereka untuk hidup di masyarakat dan untuk akses ke ruang dan layanan publik,” jelas Wong. Untuk menemukan bukti penindasan sistemik, Anda hanya perlu melihat perbedaan mencolok dalam jumlah pemilih, pendidikan, dan tingkat pekerjaan, kata Wong. Dan tentu saja, ini juga muncul di lingkungan perawatan kesehatan. Faktanya, Organisasi Kesehatan Dunia telah mengidentifikasi beberapa bidang di mana pemerintah dapat meningkatkan hasil terkait kesehatan bagi penyandang disabilitas, seperti akses yang lebih baik ke perawatan kesehatan, pelatihan kerja untuk penyedia, dan penelitian serta pendanaan yang lebih memadai untuk masalah terkait disabilitas. Ketika saya dipaksa untuk merenungkan apakah ibu saya sendiri "sekarang dibebaskan dari penderitaannya", yang sebenarnya saya pertanyakan adalah apakah dia akan mengalami kesakitan seperti itu seandainya dia menerima dukungan dan pengakuan sosial yang dia butuhkan.

Karena identitas ibu saya berkurang menjadi kecacatannya, hubungan kami dikurangi menjadi pengasuh yang tinggal di dalam dan bergantung. Mungkin ini menjelaskan mengapa kematiannya dapat dianggap oleh beberapa orang sebagai "membebaskan" saya karena saya sekarang bisa menjalani hidup saya sendiri. Namun masalahnya: Merawat ibu bukanlah kehidupan yang tidak terpenuhi. Tugas sehari-hari — membuatkan ibuku sarapan, menyiapkan obat hariannya, membantunya berpakaian — memberiku tujuan. Tugas dan cinta saling terkait.

Komentar sembarangan ini, dimaksudkan untuk menghibur saya, sebenarnya mencerminkan budaya mampu yang merasuki masyarakat kita. Tapi saya tidak kebal. Sementara saya sangat mencintai ibu saya, kemampuan saya sendiri terwujud sebagai rasa malu yang tak terucapkan terhadap cara-cara yang tidak cocok dengan kami. Ketika saya masih remaja, teman sekelas akan menganggap ibu saya adalah nenek saya karena dia berjalan dengan tongkat. Sebagai orang dewasa muda, saya berhenti memberi tahu teman baru tentang kecacatannya. Rasa malu membuat saya membungkam inti dari identitas saya: menjadi putri ibu saya. Saya tanpa sadar menciptakan kehidupan di mana saya akan memproses kematiannya sendirian, karena sekarang saya memiliki sedikit saksi kehidupan yang saya bagi dengan ibu saya, cara kami menjaga satu sama lain.

Saya merasa bersalah karena membuat ibu saya tidak terlihat, tetapi saya juga melihat bagaimana saya menginternalisasi pandangan masyarakat yang lebih besar. Dikotomi ini membuat saya berpikir tentang pengasuh yang lebih muda yang, dalam menghadapi pandemi global, mungkin tidak memiliki kepercayaan diri, akses, atau stamina untuk menghadapi sistem perawatan kesehatan yang sudah tegang. Saya khawatir orang yang baru berduka akan merasa terkucil dalam kesedihan mereka, seperti saya. Tetapi harapan saya, ketika pengasuh baru muncul secara massal dan banyak orang menjadi pelayat, masyarakat mulai membongkar infrastruktur yang mampu menghambat kesehatan — dan kita sebagai pengasuh memiliki keberanian untuk melakukan hal yang sama.