10 Cara Membuat Hidup Dengan Hidradenitis Suppurativa Lebih Mudah


Ambillah dari orang yang tahu.

Sebastian / Adobe Stock

Menjalani pagi hari menjadi lebih rumit sejak saya didiagnosis dengan hidradenitis suppurativa tujuh tahun lalu. Saya biasanya bangun untuk menemukan nanah atau darah di bantal dan / atau seprai. Aku mengerang saat memeriksa area lengan, payudara, dan selangkangan untuk melihat lesi dan bisul baru apa yang pecah atau terbentuk. Saya kemudian mungkin menghabiskan satu jam di lemari saya mencoba mencari tahu apa yang akan dikenakan. Yang benar-benar ingin saya lakukan adalah berkeringat agar lesi dan bisul saya tidak bertambah parah, tetapi itu tidak selalu realistis, terutama pada hari-hari ketika saya harus keluar rumah atau pergi bekerja. Saya mungkin mengalami kerusakan di lemari saya sementara anjing saya menatap saya, menunggu dia berjalan. Setelah memberi semangat pada diri sendiri dan mengatakan pada diri sendiri bahwa saya akan melewati hari ini, saya memilih pakaian, lalu mengambil obat pereda nyeri jika ketidaknyamanan menjadi terlalu banyak. Kemudian saya melanjutkan hari saya.

Hidradenitis suppurativa adalah kondisi kronis yang menyebabkan benjolan terbentuk di bawah kulit, biasanya di area di mana kulit bergesekan, seperti ketiak, payudara, dan selangkangan, menurut Mayo Clinic. Seperti yang diketahui oleh siapa pun dengan kondisi ini, benjolan ini bisa sangat menyakitkan, dan bisa pecah atau membuat saluran abses yang saling berhubungan di bawah kulit.

Penyakit ini tampaknya terjadi ketika folikel rambut tersumbat, tetapi para ahli tidak mengetahui penyebab pasti di balik penyumbatan ini, Mayo Clinic menjelaskan. (Mereka tahu hidradenitis suppurativa bukanlah akibat dari kebersihan yang buruk atau infeksi.) Namun, ada beberapa faktor risiko, termasuk jenis kelamin biologis (lebih sering terjadi pada wanita daripada pria) dan fluktuasi hormonal. Dalam pengalaman saya, saya menemukan bahwa hidradenitis suppurativa saya cenderung memburuk sebelum saya menstruasi. Usia adalah faktor risiko lain dalam penyakit yang paling sering berkembang ketika wanita berusia antara 18 dan 29 tahun, kata Mayo Clinic. (Gejala terkadang menjadi kurang intens setelah menopause.) Saya berusia 22 tahun ketika saya mulai menunjukkan gejala. Saya sangat beruntung karena seorang dokter di tempat perawatan mendesak di daerah saya mengetahui tentang hidradenitis suppurativa dan dapat mendiagnosis saya dalam waktu satu tahun.

Hidradenitis suppurativa mempengaruhi kesehatan mental dan fisik saya. Saya biasanya harus tidur siang setidaknya sekali sehari karena kelelahan, dan saya sangat tidak nyaman dengan orang-orang yang menyentuh saya secara fisik karena saya merasa malu dengan penampilan saya. Baik rasa sakit fisik dan kesedihan karena tubuh saya tidak akan pernah terlihat sama membuat saya menangis setiap minggu. Saya tahu saya tidak sendirian dalam sering merasa malu, cemas, marah, dan sedih. Berurusan dengan semua ini membutuhkan beberapa mekanisme koping yang kuat, dan ada banyak kesamaan dalam cara kita dengan kondisi ini menanganinya. Jadi jika Anda baru saja didiagnosis dengan hidradenitis suppurativa, berikut adalah 10 saran kecil namun berdampak dari orang-orang yang pernah mengalaminya sebelum Anda. Kami harap ini membantu.

1. Cari terapis, jika Anda bisa.

Penyakit ini sangat merugikan kesehatan mental saya. Pergi ke terapi setiap minggu memberi saya ruang untuk membicarakan emosi saya. Saya juga telah mempelajari teknik mengatasi masalah yang luar biasa dari terapis saya, termasuk menghubungkan dengan fisik saya melalui pemindaian tubuh dan menavigasi rasa bersalah yang saya rasakan ketika saya perlu membatalkan rencana karena penyakit saya. Jika memungkinkan, cobalah mencari terapis yang mengkhususkan diri pada penyakit kronis dan / atau nyeri kronis sehingga mereka dapat membantu dan memahami pengalaman Anda dengan lebih baik.

2. Ikuti kelas yoga yang lembut.

Menggerakkan tubuh sangat penting bagi saya, tetapi olahraga dapat memperburuk gejala hidradenitis suppurativa. Ini terutama berlaku untuk aktivitas intensitas tinggi, seperti bersepeda. Saya jatuh cinta dengan kelas bersepeda beberapa tahun yang lalu dan menghadiri sesi empat sampai lima kali seminggu. Rasanya sangat menyenangkan ketika saya berada di kelas, tetapi setelah itu saya akan menemukan diri saya dalam kesakitan fisik yang hebat. Saya akhirnya berbicara dengan dokter saya, yang menyarankan saya mencoba sesuatu yang lain.

Untuk beberapa waktu saya berjuang untuk menemukan aktivitas yang tidak membuat saya merasa lebih buruk. Ikuti yoga restoratif. Teman saya membawa saya ke kelas, dan instruktur mengajari saya cara mendengarkan tubuh saya dan hanya melakukan pose yang terasa nyaman. Saya belajar bagaimana beristirahat dan pergi dengan kecepatan saya sendiri. Saya meninggalkan kelas itu dengan sangat tinggi. Sekarang saya secara teratur menghadiri kelas restoratif, dan pada hari-hari baik saya, saya bahkan akan mengambil kelas vinyasa di studio yoga setempat.

3. Renungkan.

Saya telah bermeditasi setiap hari selama enam bulan, dan saya merasa sangat bermanfaat. Ini membantu saya berhubungan dengan tubuh saya dan menjadi lebih selaras dengan kebutuhannya. Saya juga mengatasi banyak emosi selama sesi meditasi, seperti kecemasan kesehatan yang disebabkan oleh hidradenitis suppurativa menjadi lebih intens. Jika saya merasa terlalu cemas atau sangat kesakitan, saya akan bermeditasi untuk menenangkan diri. Ini mengingatkan saya bahwa saya bernapas dan akan baik-baik saja.

Ketika saya mulai, saya hanya akan melakukan sesi singkat lima menit. Sekarang saya akan pergi ke kelas (Den dan Unplug adalah dua favorit saya di Los Angeles) atau menggunakan aplikasi Headspace selama 10 sampai 15 menit. Saya juga dapat menemukan kelas drop-in berbasis donasi di seluruh kota. Ini adalah cara yang bagus untuk mencobanya sebelum melakukan atau menghabiskan banyak uang.

4. Terhubung dengan orang lain yang memiliki kondisi tersebut.

Saya pertama kali membagikan cerita saya pada tahun 2017, dan saya menemukan tanggapannya sangat positif. Saya masih menerima email setiap minggu dari pejuang hidradenitis suppurativa lain yang mengatakan bahwa mereka merasa tidak terlalu kesepian karena saya telah membicarakan tentang kondisi tersebut, atau yang ingin berbagi strategi penanganan yang baru dengan saya.

Jika Anda belum siap untuk berbagi cerita dengan dunia, menemukan orang lain yang mengidap hidradenitis suppurativa masih dapat membantu. Ketika saya merasa sangat terisolasi, saya akan DM dengan orang lain yang menderita hidradenitis di Instagram. Semua ini mengingatkan saya bahwa saya tidak berperang sendirian.

Krystle B., 38, terlibat dengan organisasi hidradenitis suppurativa dan menemukan bahwa berpartisipasi dalam acara dengan orang lain menginspirasi dia dan membuatnya merasa tidak terlalu terisolasi. “Saya telah menjadi bagian besar dalam memberikan kembali kepada komunitas dengan membantu orang lain yang menderita hidradenitis suppurativa,” Krystle memberi tahu DIRI, menambahkan bahwa dia berada di tahun kedua di komite tahunan # Walking4HS di Edmonton di Alberta, Kanada. “Menemukan pasien lain yang juga mengidap hidradenitis suppurativa dan berhubungan dengan mereka [telah] luar biasa. ... Hubungan instan dan sistem pendukung itu mengubah hidup.”

Bahkan mungkin membantu untuk terhubung dengan seseorang yang menderita penyakit kronis lainnya. Sahabat saya mengidap penyakit Hashimoto, dan meskipun sangat berbeda dengan hidradenitis suppurativa, dia bisa merasakan kelelahan dan ketidakpastian. Saya sering melakukan percakapan mendalam dengannya, dan itu membantu saya terus maju.

5. Kelilingi diri Anda dengan sistem pendukung yang kuat.

Saya sangat beruntung karena teman dan keluarga saya, sebagian besar, mendukung dan memahami kondisi saya. Mereka membantu kebutuhan emosional dan fisik saya. Ibu saya terbang keluar untuk menjalani operasi atau perawatan intensif, dan teman-teman saya mengajak anjing saya jalan-jalan pada hari-hari yang sangat buruk.

Dokter kulit saya juga merupakan bagian penting dari sistem pendukung saya dan terus menawarkan dukungan dan dorongan semangat. Menemukan seorang spesialis yang memiliki pengetahuan tentang hidradenitis suppurativa sangatlah penting. Di klinik hidradenitis suppurativa di UCLA, saya menemukan dokter yang mengetahui lebih banyak tentang penyakit ini daripada saya, yang tidak selalu demikian.

Saya juga belajar mengadvokasi diri sendiri dan meminta bantuan, mengingatkan diri sendiri bahwa saya paling mengenal tubuh saya dan tidak lemah untuk membutuhkan bantuan. Pooja P., 31, juga menemukan bahwa meminta bantuan sangat membantu dalam mengatasi hidradenitis suppurativa. “Orang-orang yang mencintai kita ingin mendukung kita tetapi seringkali tidak tahu bagaimana mereka dapat membantu — mereka juga merasa tidak berdaya. Meminta bantuan dapat membuat Anda semakin dekat dan, pada gilirannya, membuat Anda merasa tidak terlalu terisolasi, ”Pooja memberi tahu DIRI. Dia bersandar pada keluarga dan teman-temannya untuk segala hal mulai dari menemaninya ke janji dengan dokter hingga mengisi lemari es dan mencuci rambutnya ketika dia tidak mampu melakukannya. “Tidak ada yang lemah tentang meminta bantuan,” katanya. Sebaliknya, ada kekuatan ekstrim dalam kerentanan.

6. Gunakan pembersih dan pelembab yang sangat lembut.

Saya sudah mencoba berbagai pembersih yang dibuat untuk kulit sensitif, tetapi biasanya menyebabkan rasa sakit yang hebat saat digunakan pada lesi saya. Kemudian dokter kulit saya merekomendasikan agar saya menggunakan sabun antibakteri dan antimikroba yang disebut Hibiclens setiap kali saya mandi. Ini mengandung larutan klorheksidin glukonat 4%, yang membantu mengurangi risiko infeksi. Hal ini sangat penting saat mengambil obat biologis yang menekan sistem kekebalan Anda, yang merupakan bentuk umum pengobatan hidradenitis. Saya juga merasa sangat bersih dan nyaman setelah saya menggunakannya karena tidak mengganggu kondisi saya.

The Mayo Clinic juga merekomendasikan penggunaan pelembab antibiotik atau antimikroba untuk perlindungan ekstra.

7. Ciptakan lemari pakaian yang penuh dengan pakaian yang nyaman.

Memiliki pakaian yang tepat sangat penting untuk memastikan saya merasa nyaman dan percaya diri. Saya memiliki banyak sekali pelari, kaus dengan ucapan lucu, tank top, dan juga kemeja yang lebih longgar. Saya suka berbelanja di Old Navy, Target, Madewell, dan Walmart. Karena pakaian saya mudah ternoda atau basah karena gejala saya, saya suka membeli barang-barang yang lebih murah sehingga saya tidak merasa seburuk itu ketika rusak.

8. Cobalah untuk mengidentifikasi pemicu makanan potensial.

Pooja menemukan bahwa nightshades (seperti tomat, terong, dan paprika) memperburuk hidradenitis suppurativa, jadi dia menghindari makanan ini. “Jika saya makan nightshade, saya akan terkena hidradenitis suppurativa dalam waktu 48 jam, 10 kali dari 10,” katanya. Tapi seperti yang dia tunjukkan, "hanya karena itu pemicuku, bukan berarti itu milikmu."

Penelitian belum mengklarifikasi hubungan potensial apa yang mungkin ada antara makanan seperti nightshades dan hidradenitis suppurativa flare, tetapi ulasan 2019 di Jurnal Internasional Dermatologi menunjukkan bahwa nightshades dianggap oleh beberapa orang memengaruhi sumbu kulit-usus, atau, pada dasarnya, bagaimana usus dan kulit terhubung secara biologis. Makanan lain yang diketahui memicu hidradenitis suppurativa termasuk susu, daging merah, dan makanan dengan indeks glikemik tinggi, menurut Mayo Clinic.

Meskipun saya belum menemukan makanan yang secara pasti memicu hidradenitis suppurativa saya, jika saya merasa baik-baik saja, saya senang pergi ke dapur dan mencoba resep rendah glisemik baru. Pada hari-hari sakit saya yang buruk, memasak tidak mungkin dilakukan, tetapi sebaliknya, saya suka tahu apa yang ada dalam makanan saya. Memasak memberi saya rasa pencapaian yang nyata.

9. Gunakan air panas atau kompres hangat yang basah untuk menghilangkan rasa gatal dan nyeri.

Starla M., 33, mengalirkan air panas ke area tubuhnya yang gatal. (Saat ini saya menggunakan antihistamin untuk mengatasi rasa gatal, tetapi saya tidak sabar untuk mencoba teknik ini.) Jika saya memiliki bisul baru atau yang akan segera pecah, saya akan menggunakan waslap basah yang hangat untuk membantu meredakan bisul. nyeri dan bengkak. Saya merasa sangat efektif ketika ada bisul di area selangkangan saya karena bisul ini cenderung menjadi sebesar bola golf dan membuat saya sulit berjalan.

10. Temukan hobi yang dapat Anda lakukan bahkan pada hari-hari terburuk Anda.

Krystle mengatakan bahwa pada hari-hari buruknya, dia berfokus pada menemukan hal-hal untuk dilakukan yang mengalihkan perhatiannya dari rasa sakit. “Pada beberapa hari terburuk saya, atau ketika saya pulih dari [operasi], saya menikmati Netflix di tempat tidur dengan dua bayi bulu Cocker Spaniel saya. Saya juga terobsesi dengan barang antik dan menghabiskan banyak waktu luang menjelajahi web untuk mencari harta karun yang menakjubkan. "

Saya menemukan gangguan semacam ini sangat membantu juga. Saya suka mengerjakan teka-teki silang dan mendengarkan podcast tentang masalah-masalah seperti sakit kronis, depresi, dan kecemasan, bersama dengan podcast komedi yang memungkinkan saya melarikan diri dan hanya tertawa. Beberapa favorit saya adalah Bus Perjuangan, Pertunjukan Terri Cole, Ayah Saya Menulis Porno, Alison Rosen Adalah Sahabat Baru Anda, Tak Terlihat Tidak Rusak, dan Ini Bukan Apa yang Saya Pesan. Saya juga suka membaca dan mencoba menemukan buku komedi atau buku yang mendekati kesehatan mental dan fisik dengan cara yang menyegarkan. Saya baru saja membaca Furiously Laughing: Buku Lucu Tentang Hal-Hal Mengerikan oleh Jenny Lawson, dan itu membuat saya terkikik sepanjang waktu sambil juga mengingatkan saya bahwa saya tidak sendiri. Ini semua adalah hal yang dapat saya lakukan pada hari-hari ketika saya terjebak di tempat tidur atau di sofa.

Ada banyak cara untuk mengatasi hidradenitis suppurativa, dan tidak semuanya akan berhasil untuk Anda. Semoga tips ini dapat membantu Anda saat Anda mencari spesialis yang berpengetahuan atau pengobatan terbaik untuk meredakan gejala Anda. Terkadang terasa sangat sepi, tetapi ketahuilah bahwa Anda tidak sendirian dalam perjalanan ini.