ITP Kronis Memengaruhi Jalan Saya Menuju Keibuan — Dan Cara Saya Melahirkan Anak-Anak Saya


"Saya tidak tahu harus mengharapkan apa."

Sibstock / Adobe Stock

Elana, 36, masih remaja saat didiagnosis mengidapnya trombositopenia imun, juga dikenal sebagai purpura trombositopenik idiopatik atau ITP. ITP adalah kelainan darah di mana Anda memiliki trombosit yang lebih sedikit dari rata-rata. Trombosit adalah bagian dari darah Anda yang membantu menghentikan pendarahan saat Anda terluka atau terluka.

ITP pada orang dewasa tampaknya terjadi karena respons autoimun yang mendorong antibodi untuk menyerang trombosit — dan terkadang sel yang memproduksinya — untuk alasan yang tidak diketahui, menurut Referensi Rumah Genetika dengan National Institutes of Health. Kebanyakan orang dengan ITP tidak mengalami gejala apa pun, tetapi kapan Gejala ITP muncul, mereka bisa termasuk memar, mimisan, dan pendarahan di bawah kulit, yang muncul sebagai bintik merah dan ungu yang disebut purpura, menurut Referensi Rumah Genetika. Dalam kasus yang lebih parah, mungkin ada perdarahan gastrointestinal, periode yang sangat berat, atau — jarang — perdarahan di dalam tengkorak. Itu Referensi Rumah Genetika memperkirakan bahwa ITP mempengaruhi sekitar 4 dari 100.000 anak-anak dan 3 dari 100.000 orang dewasa. Anak-anak biasanya pulih setelah beberapa minggu, tetapi seperti dalam kasus Elana, pada orang dewasa kondisinya seringkali kronis.

Seperti banyak penderita ITP, Elana memiliki riwayat keluarga dengan kondisi tersebut. Tetapi hanya ketika dia dan suaminya mulai memiliki anak, hal itu benar-benar memengaruhi hidupnya. Di sini, Elana berbicara dengan DIRI tentang bagaimana dia memfaktorkan ITP-nya ke dalam pendekatannya terhadap kehamilan, bagaimana hal itu memengaruhi opsi pengirimannya, dan bagaimana kabarnya hari ini.

Saya mengetahui bahwa saya menderita ITP setelah melakukan pemeriksaan darah rutin pada kunjungan dokter ketika saya masih di sekolah menengah. Beberapa anggota keluarga saya juga memilikinya.

Untungnya, dalam semua kasus kami, biasanya ringan. Biasanya muncul sebagai memar, terutama di kaki saya, yang bisa terasa canggung. Kadang-kadang ada dokter yang bertanya apakah semua baik-baik saja di rumah, dan saya menjadi sadar diri di musim panas — saya cenderung memakai celana daripada celana pendek atau rok.

Ketika saya dan suami memutuskan untuk berkeluarga itulah ITP benar-benar menjadi pertimbangan dalam hidup saya. Dokter menjelaskan kepada saya bahwa orang dengan ITP sering melihat tingkat trombosit mereka turun secara signifikan selama kehamilan. ITP juga bisa menjadi lebih buruk pada kehamilan berikutnya. Saya adalah orang pertama dengan ITP di keluarga dekat saya yang hamil, jadi saya tidak tahu apa yang diharapkan.

Kehamilan pertama saya di tahun 2014 berjalan lancar. Setiap tiga sampai empat minggu, dokter kandungan saya akan memeriksa trombosit saya. Institut Jantung, Paru-paru, dan Darah Nasional mengatakan bahwa kisaran trombosit normal untuk orang dewasa yang tidak menderita ITP adalah 150.000 hingga 450.000 trombosit per mikroliter darah. Garis dasar saya biasanya 130.000 hingga 140.000. Selama kehamilan pertama saya, level saya tidak turun di bawah 95.000.

Saya masih merencanakan kondisi sekitar. Saya memilih untuk melahirkan di rumah sakit yang merupakan pusat trauma Tingkat I karena saya tahu bahwa mereka akan lebih siap untuk menangani keadaan darurat. ITP juga memengaruhi rencana kelahiran saya.

Perhatian besar dengan ITP dan kehamilan adalah potensi peningkatan risiko seputar pemberian epidural. Seperti yang dijelaskan Mayo Clinic, epidural adalah prosedur di mana anestesi disuntikkan ke dalam ruang epidural, yang mengelilingi bagian sumsum tulang belakang di punggung bawah. Ada beberapa bukti bahwa orang dengan ITP mungkin berisiko lebih tinggi mengembangkan hematoma epidural: perdarahan internal di otak atau tulang belakang.

Untuk mencegah hal ini, pada 2019, American College of Obstetricians and Gynecologists merekomendasikan agar pasien memiliki jumlah trombosit lebih dari 80.000 trombosit per mikroliter untuk menerima epidural. Ahli anestesi individu juga memiliki tingkat kenyamanan mereka sendiri, seperti yang saya ketahui. Misalnya, beberapa tidak akan memberikan epidural jika jumlah trombosit di bawah 100.000 trombosit per mikroliter.

Dengan persalinan pertama saya, tingkat trombosit saya relatif stabil. Saya bisa mendapatkan epidural seperti yang saya rencanakan, dan setelah 20 menit mendorong, putri saya yang sehat dan cantik lahir.

Dua setengah tahun kemudian, di tahun 2017, saya hamil anak kedua saya. Kadar trombosit saya turun lebih rendah kali ini, terutama tepat sebelum persalinan. Bayinya agak terlambat, jadi tim medis saya memutuskan untuk membujuk saya.Tingkat trombosit saya mulai turun: Saya berada tepat di angka 80.000 trombosit per mikroliter, setelah itu bahkan ahli anestesi yang paling tidak berhati-hati pun mungkin tidak akan memberikan epidural. Mereka berhasil membuat pelabuhan tepat pada waktunya.

Saat saya mulai mendorong, detak jantung bayi saya turun. Saya akhirnya menjalani operasi caesar darurat, tetapi berkat epidural, saya bisa tetap terjaga. Saya melihat bayi saya sebentar sebelum dia dibawa ke unit perawatan intensif neonatal. Dia mengalami kesulitan bernapas, tetapi untungnya dia dibebaskan kepada saya dengan selamat dan sehat setelah beberapa jam.

Pada kehamilan ketiga saya, saya merasa seperti seorang ahli — saya pikir itu akan mudah karena saya pernah melakukannya dua kali sebelumnya. Tapi ternyata tidak. Trombosit saya kurang stabil dibandingkan pada dua kehamilan saya sebelumnya. Dan pada minggu ke-13, saya mengalami perdarahan subchorionic yang besar: pendarahan antara plasenta dan dinding rahim. Saya pikir itu keguguran dan berlari ke rumah sakit. Mereka menemukan detak jantung, tetapi saya diperingatkan bahwa ada risiko tinggi saya bisa kehilangan bayi. Mereka mengira bisa terkait dengan ITP, hanya karena pendarahannya, tapi saya tidak pernah tahu persis apa penyebabnya.

Syukurlah, bayinya terus bertambah kuat setiap minggu, tetapi saya harus santai. Pada minggu ke 33, saya merasakan kontraksi. Saya dan suami segera pergi ke rumah sakit — hanya 20 menit jauhnya — dan saat kami sampai di sana, pelebaran saya 7 sentimeter. Sayangnya, ada lebih banyak komplikasi. Bayi itu dalam posisi transversal — menyamping bukan dengan kepala mengarah ke serviks — dan saya juga mengalami polihidramnion: cairan ketuban berlebih. Saya membutuhkan operasi caesar, tetapi tingkat trombosit saya turun di bawah 80.000 trombosit per mikroliter, jadi saya tidak bisa mendapatkan epidural.

Dokter saya telah mempersiapkan saya untuk mengharapkan bahwa saya mungkin harus menjalani operasi caesar lagi, dan saya tahu bahwa ITP saya mungkin berarti saya memerlukan anestesi umum daripada epidural. Tapi itu masih sulit, tidak tahu apakah bayi saya akan baik-baik saja, mengetahui bahwa saya bukan orang pertama yang melihat atau menggendongnya. Untungnya, ketika saya bangun, dia ada di sana bersama suami saya, sangat sehat.

Sepanjang setiap kehamilan, mengetahui bahwa ITP saya bisa menjadi lebih buruk, saya mencoba untuk mengambil setiap hari dan setiap pemeriksaan darah saat itu datang. Tetapi di bagian belakang pikiran saya, saya menjadi lebih peduli dengan masing-masing. Sejauh ini semua anak memiliki tingkat trombosit yang normal, tetapi saya tidak didiagnosis dengan ITP sampai SMA, jadi kita harus menunggu dan melihat.

Suami saya dan saya telah memutuskan bahwa tiga anak adalah angka yang sempurna bagi kami. Setelah setiap kehamilan saya, kadar trombosit saya kembali ke nilai dasar saya yang biasa. Saya masih menemui ahli hematologi setahun sekali untuk mengawasi, tapi sekarang saya sudah selesai melahirkan, mudah-mudahan itu akan kembali normal. Saya bisa menangani beberapa memar!

Percakapan telah diedit dan diringkas untuk kejelasan.