Bagi Penderita Penyakit Kronis, Isolasi Sosial Bukanlah Hal Baru


Kerugian seperti ini tidak asing bagi saya.

Irina Kruglova / Saham Adobe

Dalam 40 hari sejak keluarga kecil saya yang terdiri dari tiga orang mulai berlindung karena pandemi virus corona, saya menyadari bahwa itu tidak jauh berbeda dengan pengalaman saya hidup dengan penyakit Crohn. Perawatan biologis yang saya lakukan untuk penyakit kronis ini menekan sistem kekebalan saya, membuat saya berisiko lebih tinggi terkena semua jenis infeksi. Harus lebih sering tinggal di rumah daripada yang saya inginkan karena takut akan kesehatan saya bukanlah hal baru bagi saya.

Dari dalam rumah saya (atau dari halaman belakang kami), saya check in dengan teman di FaceTime, Zoom, teks, dan Facebook Messenger. "Apa kabar?" Aku bertanya.

Banyak teman saya baik-baik saja, tetapi beberapa mengatakan kepada saya:

“Ini menyebalkan. Saya harus membatalkan pesta ulang tahun saya. ”

Kami sangat ingin segera melakukan sesuatu.

“Tinggal di sini sulit bagiku karena aku seorang ekstrovert.”

Dan saya mendengar mereka. Apa yang kita semua alami adalah perubahan mendadak dalam kehidupan kita sehari-hari, dan itu terjadi dengan sedikit atau tanpa peringatan. Harus membatalkan pernikahan dan perayaan ulang tahun dan menjalani waktu yang lama tanpa bertemu teman atau keluarga adalah sesuatu yang tidak seorang pun dari kita cukup siap untuk itu, dan kita bersama-sama harus beradaptasi.

Tetapi saya juga berpikir: Inilah yang telah saya tangani selama 12 tahun dalam hidup saya. Bukan wabah virus corona, tentu saja, tapi banyak konsekuensi yang menyertainya. Ulang tahun dan acara yang dibatalkan, menginap, restoran yang terlewat, memasak di rumah, tidak peduli seberapa besar keinginan Anda? Ini semua adalah hal-hal yang harus saya dan banyak orang lain hadapi saat hidup dengan penyakit Crohn dan penyakit kronis lainnya (dan kecacatan, dalam hal ini).

Pada hari ulang tahun saya yang ke 27, hanya beberapa tahun yang lalu, saya duduk di ranjang rumah sakit yang remang-remang, mengetik pesan di telepon saya kepada teman-teman, memberi tahu mereka bahwa acara ulang tahun saya dibatalkan karena saya dirawat di rumah sakit dan operasi usus darurat. Dan, ya, itu benar-benar menyebalkan.

Rasanya sedikit kekanak-kanakan, sedikit egois, menangis air mata kecil atas acara saya yang dibatalkan. Tetapi dulu tertekan saat itu, dan itu membuatku sedih, melihat percikan kecil bunga kuning di vas di samping tempat tidur rumah sakitku dan kartu yang beberapa anggota keluarga dan teman berhasil berikan padaku, sambil tahu aku tidak akan bisa untuk pergi atau melihat dunia luar selama beberapa hari lagi. Ini hanyalah salah satu dari sekian banyak momen kesedihan yang saya alami untuk hal-hal yang hilang karena penyakit kronis saya.

Seema Hoover, 36, adalah penderita kanker dan merasakan hal yang sama selama masa-masa ini. Dia menjalani kemoterapi dan imunoterapi intensif untuk limfoma Hodgkin stadium II dan III antara 2015 dan 2017. (Imunoterapi mencoba membantu sistem kekebalan tubuh melawan kanker dengan lebih baik.) Kedua perawatan tersebut dapat membuat orang lebih rentan terhadap infeksi. Untuk menghindari penyakit dan pada akhirnya tetap hidup, Hoover menghabiskan berbulan-bulan terkurung di sebuah kamar di rumahnya, dengan hanya ditemani suaminya, yang membersihkan gagang pintu dan permukaan lainnya setiap hari untuk membantunya menghindari kontak dengan patogen dari dunia luar.

“Awalnya kurangnya interaksi manusia [dan] waktu jauh dari keluarga, teman, dan rekan kerja sulit untuk disesuaikan,” Hoover, yang saat ini dalam remisi, mengatakan DIRI. “Tapi aku berhasil. Saya mulai membaca lebih banyak dan berolahraga di kamar saya pada hari-hari baik ketika saya merasa cukup berenergi untuk bangun dari tempat tidur. Saya selalu bisa menikmati kebersamaan saya, tetapi karena sakit kronis, saya belajar menyesuaikan diri dengan waktu yang lama. "

Penyintas kanker lain yang saya ajak bicara, Jessica Mollie Lauren, didiagnosis menderita melanoma stadium IIIA pada tahun 2011 ketika dia berusia 20 tahun. Saat ini dia mengatakan bahwa dia merasakan sesuatu yang mirip dengan rasa bersalah orang yang selamat saat dia melihat begitu banyak orang yang biasanya sehat tiba-tiba dipaksa ke dalam isolasi.

“Sangat tidak nyata melihat massa yang tiba-tiba menjalani gaya hidup default saya dan menyaksikan mereka mencoba mengatasi tanpa persiapan apa pun, seperti yang harus saya lakukan ketika saya didiagnosis menderita kanker stadium lanjut pada usia 20,” Lauren, sekarang 29, mengatakan pada DIRI .

Perawatan Lauren mencakup imunoterapi dan kemoterapi selama lebih dari tiga tahun melalui I.V. infus diikuti dengan berbulan-bulan minum beberapa jenis pil kemoterapi. Dia juga mengalami beberapa kali operasi dan radiasi. Dia sekarang menjalani imunoterapi tanpa batas waktu. “Secara teknis saya sudah terminal, tetapi umur saya diperpanjang selama saya tetap menanggapi imunoterapi [pencegahan] dan mereka memantau otak saya secara teratur untuk setiap radiasi yang diperlukan karena tumor yang lebih kecil terus berulang,” katanya.

Seperti yang diharapkan, seluruh pengalaman telah mendorongnya untuk menyesuaikan pandangannya tentang kehidupan.

“Masa muda saya dan kesehatan umum yang baik membuat saya begitu yakin hanya beberapa hari sebelum diagnosis saya sehingga saya dapat menjalani hidup dengan cara saya,” kata Lauren. “Kemudian, secara bersamaan, saya belajar dengan cara yang sulit bahwa jika saya ingin hidup sama sekali, saya akan hidup dengan cara hidup, bukan cara saya sendiri. Saya dihadapkan pada kematian mendadak [the] fantasi bahwa kita dapat melakukan apapun yang kita inginkan dengan hidup kita. ”

Namun, dengan realisasi yang mengejutkan itu, muncul semacam keuntungan, kata Lauren.

“Keunggulan yang diberikan kanker saya kepada saya adalah bahwa saya telah berduka atas kematian fantasi kendali sehari-hari itu. Saya sudah mencapai penerimaan, ”kata Lauren. “Saya telah belajar untuk berlatih bereaksi terhadap cara hidup mendekati saya, bukan [sebaliknya]. Saya sangat bersimpati kepada mereka yang menyadari untuk pertama kalinya bahwa kehidupan mengubah pendekatannya kepada kita masing-masing tanpa penjelasan, peringatan, atau rasa keadilan yang jelas dari menit ke menit, karena saya tahu itu tidak mudah. ​​”

Seperti Hoover, Lauren, dan saya, begitu banyak orang yang hidup dengan penyakit kronis sudah siap untuk diisolasi. Begitu banyak dari kita telah menyesuaikan diri dengan tinggal di rumah, bekerja dari rumah, memasak, dan melewatkan acara karena kita terlalu sakit untuk keluar atau tidak merasa sehat secara fisik atau mental untuk itu. Begitu banyak dari kita telah melalui setiap tahap kesedihan karena begitu banyak hal yang hilang. Dalam arti tertentu penyakit kita telah mempersiapkan kita untuk saat ini ketika masyarakat pada umumnya diminta untuk tinggal di rumah. Begitu banyak dari kita lebih siap untuk ketidakpastian yang ada di depan karena kita sendiri telah tidur begitu dekat dengan ketidakpastian. Sementara sebagian besar orang baru saja mulai melalui gelombang dan siklus panik, kecemasan, kejengkelan, kebosanan, dan kehilangan, banyak dari kita yang memiliki penyakit kronis memasuki hari-hari mendatang dengan pengalaman isolasi yang sudah ada di kantong kita. Kami terbiasa menunggu, dengan sangat sabar, agar segala sesuatunya menjadi lebih baik.

Setelah melihat iterasi serupa dari kenyataan ini, kami dapat meminjamkan pengalaman dan keahlian kami kepada pendatang baru. Beberapa nasihat dari yang sakit kronis kepada semua orang yang berlindung di tempat?

Pertama, ingatlah bahwa isolasi fisik tidak boleh secara otomatis diterjemahkan menjadi isolasi emosional. “Ketahuilah bahwa ini sementara dan ada cara untuk terhubung,” kata Hoover. Di saat banyak pergolakan yang pada dasarnya terjadi di setiap bagian kehidupan kita, sangat penting untuk bersandar pada orang yang Anda cintai saat Anda membutuhkannya.

Di luar itu, beri diri Anda ruang untuk memproses. Perlambat sebanyak yang Anda bisa dan catat kehidupan sehari-hari Anda, seperti dengan membuat jurnal. Catat apa yang terjadi, apa yang menurut Anda akan terjadi, dan bagaimana perasaan Anda sekarang. Bahkan bisa sesederhana mengikuti perintah menulis singkat setiap hari, seperti "Hari ini, saya kesal karena ..." atau "Hari ini, saya berharap untuk ..." Dalam pengalaman saya, mengungkapkan berbagai perasaan, dari kekecewaan hingga harapan untuk masa depan, adalah cara yang baik untuk mengistirahatkan banyak emosi kontradiktif yang dapat terjadi ketika hidup Anda pada dasarnya terkunci.

Adapun menghadapi kekecewaan yang datang dari rencana yang dibatalkan? Akui perasaan Anda. Ya, memang ada tragedi mengerikan terkait pandemi ini yang terjadi setiap hari, tetapi Anda masih berhak atas semua perasaan yang muncul karena harus melepaskan sesuatu yang istimewa atau mengubah rutinitas Anda sedemikian rupa. Biarkan diri Anda marah, biarkan diri Anda sendiri bersedih, dan beri diri Anda ruang untuk berduka atas apa yang telah hilang.

Setelah itu, coba bingkai ulang. Ini adalah bagian penting dari kotak peralatan saya untuk menangani penyakit kronis. Terkadang tidak ada yang bisa dilakukan tentang situasi yang Anda hadapi. Di titik-titik itu, sangat membantu saya untuk menerima situasi dan mencoba mengambil sudut pandang lain. Mungkin Anda akan menebus pesta ulang tahun Anda tahun depan dengan ide yang lebih baik untuk merayakannya, atau mungkin Anda akan menyadari pesta ulang tahun yang biasa Anda selenggarakan bahkan bukan ide yang menyenangkan lagi. Mungkin melihat wajah orang yang Anda cintai di Zoom menyanyikan ucapan selamat ulang tahun untuk Anda dari seluruh penjuru akan lebih mengharukan daripada yang pernah Anda duga.

Terakhir, cobalah mempraktikkan rasa syukur. Tentu saja, situasi setiap orang berbeda. Tetapi jika Anda bisa tinggal di rumah sekarang, Anda beruntung dalam hal yang tidak begitu banyak orang. Jika Anda dalam keadaan sehat, terlebih lagi. “Itu selalu bisa lebih buruk,” kata Hoover. “Jika Anda sehat, Anda berada di tempat yang jauh lebih baik daripada menjadi sakit dan terisolasi.”